Centrum terapii i informacji
Zuzia Macheta

Dzisiaj chcieliśmy zaprezentować Państwu wyjątkowy wywiad, jakiego udzieliła nam mama Zuzanny Machety, pani Sylwia Macheta.


Cytując informację ze strony państwa Machetów: Zuzia choruje na Epidermolysis Bullosa - wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. "[Są to] żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje".

Podczas warsztatów dotyczących zaburzeń jedzenia u dzieci kilkukrotnie padało pytanie, z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się rodzice dzieci karmionych przez sondę od strony organizacji posiłków, podejścia dziecka do jedzenia i innych tematów związanych z psychologią odżywiania się.

Chcieliśmy oddać głos rodzicom, aby mogli opowiedzieć Państwu o tym sami. Poniżej przedstawiamy wywiad.

 

1.Jak chronologicznie przebiegało żywienie Zuzi?

"Zuzia przez pierwsze trzy tygodnie życia była karmiona sondą (wężyk wprowadzony przez usta do żołądka). Ze względu na możliwość tworzenia się ran w przełyku, sonda nie była umieszczona na stałe była wprowadzana za każdym karmieniem do żołądka i wyjmowana po karmieniu.
Po trzech tygodniach Zuzia zaczęła się buntować, próbowała wypluwać wężyk, wiec postanowiliśmy zrobić cokolwiek by zmienić sposób karmienia.
Nie otrzymaliśmy zgody na karmienie butelką, ze względu na ciągle tworzące się rany i pęcherze w jamie ustnej i gardle . Nie miałam również zgody na karmienie piersią. Pozostawała jeszcze kwestia braku ssania.
Wpadliśmy na pomysł by nauczyć Zuzie pić z łyżeczki. Po dwóch dniach, trzytygodniowa Zuzia z powodzeniem była karmiona za pomocą butelki zakończoną łyżeczką. Ten sposób karmienia przejęły również pielęgniarki. Po następnych dwóch tygodniach Zuzi zaczęło czegoś brakować. Chciała butelkę.
Zuzia nie miała jeszcze typowego odruchu ssania, a smoczki silikonowe były za twarde, wiec smoczek silikonowy zamieniliśmy na stary typ smoczka - lateksowo- gumowy, powiększyliśmy dziurkę i to był strzał w dziesiątkę.
Rodzaj otrzymywanego pokarmu: pierwszy miesiąc życia pokarm naturalny ściągany laktatorem plus mleko modyfikowane.
Po czterech miesiącach Zuzia jadła przez butelkę wyłącznie rzadkie kaszki na mleku.
Butelką (kaszki) była karmiona bardzo dług. Pięć i pół roku! Dlaczego tak długo?
Nie potrafiliśmy jej odzwyczaić. Dziecko tak chore, cierpiące na niedobór mikroelementów z niedowagą, chorym przełykiem i skrajną anemią wolało jeść butelką, niż łyżeczką.
Ciekawostka: potrafiła zjeść 250 ml kaszki na raz a po kilku łyżeczkach tej samej kaszki mówiła że jest najedzona...
Do butelki z kaszką łatwo dało się przemycić płynne odżywki, poprawiające kaloryczność. 
Butelka poszła w zapomnienie, kiedy Zuzia przeszła na żywienie sondą żołądkową. Od prawie trzech lat jest karmiona przez pega a je tylko dla smaku".

2.Czy zauważyli Państwo u Zuzi różnicę w podejściu do jedzenia na tle jej rówieśników?

"Przed zabiegiem założenia pega, u Zuzi cały czas występował monogamiczny sposób żywienia. Potrafiła jeść przez miesiąc dzień w dzień to samo . Po miesiącu zmiana. Np biszkopty z mlekiem, za miesiąc kluseczki śląskie za następny pomidorówka...
Bardzo ciężko ją przekonać do nowych smaków, potrawy musza być miękkie ale nie papki. Nie mogą być kwaśne ani słone bo robią się pęcherze w buzi i boli cała śluzówka .
Od maleńkości Zuzi naszą zmorą jest to, że nie lubi mięsa pod żadną postacią. Pije tylko i wyłącznie wodę. Wszystko musi być pokrojone na drobinki. Z owoców lubi gruszki i arbuzy (w tym przypadku miksowane).
Bardzo rzadko je słodycze. Nie przepadała za nimi od dzieciństwa. Ma obrzydzenie do kisielu. Nie byłaby w stanie wziąć go do ręki a co dopiero zjeść (jest kilkoro dzieci z chorobą Zuzi, które mają obrzydzenie jak ona).
Od momentu sondy żołądkowej Zuzia jest karmiona odżywkami przez pega a je tylko dla smaku. Ważne jest by zachować prawidłową perystaltykę układu pokarmowego.
Często jest tak, że Zuzia jest karmiona przez pega a podjada jednoczenie buzią".

3.Co sprawia Państwu najwięcej kłopotów, jeśli chodzi o karmienie córki?

"Największym problemem jest odmowa własnemu dziecku podania pokarmu, który my akurat jemy , bo jest np. za twardy, za kwaśny, za gorzki, za słony lub nie może go jeść ze względów medycznych .
Staramy się nie jeść w jej obecności żadnych smakołyków na które ona miałaby ochotę, bo bardzo ciężko i zarazem przykro odmówić Zuzi .
Drugi problem to ciągle zmieniająca się przemiana materii u córki. Zdarza się, że nagle zwalnia i wtedy Zuzia ma uczucie przepełnienia.
Musimy być czujni by jej nie przekarmić sondą, bo wtedy możliwy jest wyciek z otworu wokół sondy, Zuzia nie trawi, wymiotuje i my to niestrawione jedzenie ściągamy z żołądka (to nie boli, ale stresuje!).
Po trzech latach karmienia sondą i ośmiu latach życia Zuzi o żywieniu wiemy bardzo dużo, ale jednak ciągle mało. Zuzia się zmienia, jej potrzeby żywieniowe się zmieniają, bez przerwy nas czymś zaskakuje".

4.Co mówi o swoim odżywianiu się sama zainteresowana?

"Czy jest jakaś różnica w jej odczuwaniu głodu, kiedy jest karmiona sondą a momentami, gdy sama przyjmuje pokarm?
Zuzia cieszy się, kiedy gardło i przełyk nie bolą, "ma dobry dzień", wtedy potrafi zjeść więcej. To "więcej " to maleńkie ilości jej smakołyków: cząstka mandarynki, kilka chrupek czy łyżeczek zupy.
Wtedy mówi : <<ale się najadłam!>>.
Kilkukrotnie pytaliśmy Zuzie jakie to uczucie przy karmieniu sondą. Powiedziała że to takie dziwne wlewanie do brzuszka i mimo że nie je buzią, brzuszek jest pełny.
Głód odczuwany sondą jest inny od tego, który odczuwa się , gdy jej się nie posiada .
Zuzia mówi, że <<sonda się wciąga do środka>>.
I tak to jest naprawdę. Sonda się wciąga, powodując nieprzyjemny ból. Wtedy trzeba karmić bardzo, bardzo powoli. Staramy się nie dopuszczać do powyższej sytuacji, ale nie zawsze jesteśmy w stanie przewidzieć że się coś takiego zdarzy.
Nie wiemy tak naprawdę jak Zuzia rozróżnia że ma ochotę coś zjeść, ale nie odżywkę pegiem. Wtedy mówi: „jestem głodna buzią>>. Myślimy, że to takie nasze <<mam ochotę coś zjeść ...>>,mimo że dopiero jedliśmy".

 

W chwili obecnej rodzice razem z Zuzią i jej siostrą Alicją znajdują się w Stanach Zjednoczonych, gdzie prowadzone jest jej leczenie. Wszystkie osoby zainteresowane codziennością życia z Epidermolysis Bullosa, dostępnymi opcjami leczenia i ich procesem, oraz chcących wesprzeć finansowo rodzinę zapraszamy na fan page oraz stronę internetową Zuzi Emotikon smile

https://www.facebook.com/zuzia.macheta.eb/
http://www.zuziamacheta.com/pl/

Nasi Partnerzy